邹长明转自南方网
| 特殊儿童随班就读遭遇歧视和冷遇 全市上万患儿，仅一所特殊学校及6个分教点 9月6日，19名宝安区一小学的家长签署联名信，要把15岁的自闭症学生龙龙赶出校门，家长无奈只能休学； 9月14日，家住宝安区的殷先生9岁的自闭症小孩因与同学摩擦，回家休养时，从自家阳台逃生窗口摔下，抢救无效身亡。 自闭症孩子，被普通学校的家长和同学“流放”。与此同时，深圳自闭症儿童的发病率高达0 .132%，自闭症患儿或有上万人，但全市只能提供近2000个康复训练学位。 正视还是歧视，特殊教育还是融合教育？被贴上特殊群体的标签后，这些自闭症孩子的上学之路在哪里？ 患儿休学在家坠亡 “小孩已经安安静静去了，我不想再说什么。”在殡仪馆的殷先生礼貌地结束了谈话，声音微弱沙哑。9月14日，殷先生9岁的自闭症小孩从自家阳台逃生窗口摔下，抢救无效身亡。被称作“星儿”的自闭症患儿最终像星星一样安静地离开，家长不愿有更多的打扰。 9月14日上午，殷先生的小孩像往常一样来到宝安区冠华育才学校，上课后，小孩变得跟同学难以相处，向同学们做出咬人的动作，校方建议父母先把他带回家休养，等病情稳定再返校就读。中午，被反锁在家的小孩背着书包从逃生窗坠下，惨剧发生。 家长没有责问学校的做法，只是内疚没有尽到照顾的责任。在此之前，9月6日，19名宝安区宝城小学的家长签署联名信，要把15岁的自闭症学生龙龙赶出校门，在网络上掀起了一股关于自闭症群体教育问题的讨论。在龙龙是自闭症患儿的事实面前，联名的19位家长理直气壮，校方在“尽力了”的表态中放手，龙龙的家长万般无奈，但也找不到接纳小孩上学的地方。 殷先生小孩的坠亡，把这股讨论推向高潮。 关于自闭症群体教育问题，正视还是歧视，特别教育还是融合教育，社会和政府的作为与不作为，出路又在哪里？今年4月，广东省教育厅颁发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》，文件明确规定，特殊儿童可进入普通中小学随班就读，并要求学校提供适合其特殊需要的个别化教育场所。从2007年开始，深圳市教育局与残联发文表示，残疾儿童可通过教育评估以决定其是否适合入读普通学校。政策制定已先行，但执行却并不给力。 被剥夺的权利 根据当前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数约为1 6 4万人。据“2011孤独症研究国际发展论坛”数据，深圳自闭症儿童的发病率高达0 .132%，是全国平均水准0 .025%的5倍。按目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人。但具体数据仍没有任何部门或机构能够给出。 据官方2010年统计，深圳市开展自闭症康复服务的机构共有22家，其中民办机构8家，公办机构14家(包括医疗机构、特殊学校、福利中心、民办机构等)，其中有官方背景的特殊教育学校，有且仅有深圳元平特殊教育学校一所。可以提供近2000个康复训练学位，于上万名自闭症患儿而言，可谓杯水车薪。 龙龙就读宝城小学前，是元平特殊教育学校的一员，今年5月，由于龙龙摔伤，连续做了两次左膝手术。其母亲决定不再送龙龙去元平学校，联系了离自己上班最近的宝城小学。校长林喜瑜很同情龙龙的遭遇，让他进入六年级学习。但好景不长，学期还没结束，其他家长的反对就接踵而至。9月刚开学，19位家长更是联名要求龙龙离开宝城小学。 面对媒体，龙龙的班主任蔡淑莲表示压力很大，希望龙龙能越来越好，但不知道该怎样做才不会伤害到他。林喜瑜也希望龙龙能继续去特殊教育学校。“龙龙语言能力比较好，又有特长，在我们这儿可能会耽误他。”龙龙在深圳元平学校的班主任钟果坚说，龙龙是自制力差点，但没有攻击行为。“如果能到普通学校随班就读，可以和其他孩子融合在一起，有利于他走向社会。” 就此曾接纳龙龙的深圳元平特殊教育学校校长黄建行说，学校从未拒绝龙龙入学。他说龙龙处于休学状态，对于这样的学生，学期开始的时候，学校会逐一打电话确认是否回校，随时欢迎他们。 艰难的融合教育 武汉梨园特殊幼儿园、武汉一冶五小、宝安天骄小学、元平特殊学校、宝城小学……为了得到更好的训练和照顾，深圳和老家武汉都有过龙龙求学的足迹，短暂而艰难。“我小孩的程度确实比较好，可以到普通学校跟班就读的。”龙龙母亲希望小孩融入正常环境成长。 据了解，目前自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校，两者作为学龄前和学习期自闭症儿童的安置环境，都属于隔离式的环境。而融合教育环境是家长们的主流期望及需求。 “小孩被海滨实验小学深圳湾部劝退后又到了元平学校，但没多久，发现小孩程度加重，学了不少重症儿童的行为。”李女士10岁的小孩之前在深圳市海滨实验小学深圳湾部上一年级，班主任觉得其孩子影响其他正常孩子学习就劝其转学。之后转到元平特殊学校，但其发现孩子去了那学校后病情越来越严重。“学校说转回来可以，但必须上四年级，可小孩只读了2年的一年级，怎么能一下适应四年级的学习，正常小孩也不能。”李女士多次找学校交涉，学校都表示教育局规定不能留级只能升级。 随班就读指普通学校吸收残疾儿童与健全儿童一起接受教育，国家教委1994年就以法规的形式对随班就读予以规定。然而对于患有自闭症的儿童而言，他们的“随班就读”之路并不平坦。星儿妈妈圈子里流传这样一句话，“随班就读”变成“随班就坐”，患儿未得到“补偿性教育”，学校里没有专业人员关心自闭症儿童，老师们也常常由于不懂得如何照顾他们，而倍感压力。 遭遇同龄人冷遇 随班就读的自闭症儿童，在沟通有障碍和脾气不稳定时，常受到同龄人的冷遇。18岁的越越(化名)从小学到职高，一直都在普通学校里就读。这并不是一件容易的事。 刚开始上小学时，何女士专门请了一名有幼教经验的阿姨陪读。因为越越会在上课时突然跑到门口，或者站起来，做各种小动作。受外界刺激时，还会打闹或者大叫。陪读阿姨就坐在教室外，一旦发生问题立即上前稳住孩子的情绪。直到越越上三年级，校方觉得没问题了，才取消陪读。 “每次老师通知家长去学校，我第一反应就是，不好，孩子又惹事了。”何女士说，多年来，她见到投诉的家长，第一句话就是“对不起”，已记不清赔了多少次不是。 到普通学校就读，家长们要首先面对一个问题，是否向校方坦承自己的孩子患上自闭症？“孩子会不会被贴上标签？会不会受到其他人的伤害？”害怕伤害，许多家长选择隐瞒孩子自闭症的事实。 越越读初二的时候，同学们知道了他从小患有自闭症的事实。语言攻击开始铺天盖地。越越想加入篮球队，篮球队同学一把推开他。走在上学路上，也有男同学拦住他的路骂他“傻瓜”，还有人恶作剧往他背后贴小纸条。最终越越选择了休学一年。一年后，何女士通过私人关系帮孩子转到另外一间普通学校，才终于让孩子重回社会。 越越上职高时，要军训，由于手脚协调能力差，他经常被教官骂。班上的女同学看不下去了，联合向教官请求不要再责骂越越，教官了解实情后，对越越特殊对待。这件事一直温暖着何女士的心。 评估通过可入学 自闭症儿童冬冬今年11岁，刚上小学5年级，冬冬母亲朱女士选择向学校坦承事实。冬冬一年级开学那天，朱女士写了一封很长的信交给班主任，“我也希望生下一个健康聪明的孩子，但上帝要给我一个星星孩子，我不能放弃他。”推心置腹的语言赢得了班主任的理解，冬冬行为上的问题较少。唯一的大发作，是因为一位老师批评其他同学时比较大声，冬冬害怕，上这位老师的课时跑到门口，被同学拉回来时，抵触更厉害，差点从5楼的栏杆上翻下去，几个老师和同学合力才将他搬到一楼操场上，在那里，冬冬又大叫着闹腾了许久。 从2007年开始，深圳市教育局与残联发文表示，残疾人儿童可通过教育评估以决定其是否适合入读普通学校。该文名为《关于我市残疾儿童接受义务教育的通知》，由深圳元平特殊教育学校的评估机构组织专家评估组对深圳户籍的残疾儿童进行评估，通过教育评估的孩子，建议普通学校接收。 深圳市残联表示，教育评估是自愿的，不强制要求所有残疾儿童都接受教育评估，如果残疾儿童家长向普通义务教育学校提交入学申请后，校方也同意接收，那么便可直接入学。 深圳市残联相关负责人表示，特殊孩子的教育问题，应该由政府职能部门即教育部门出台相应的政策，以及在政策执行过程进行指导。残联作为一个配合的角色，可以呼吁建议相关职能部门出台一些政策，至于一名特殊儿童是否适合到普通学校入读，要由教育部门决定。 超负荷运转的元平 元平学校是深圳市唯一为盲、聋哑和弱智儿童、青少年提供从学前教育到高中职业教育“一条龙”服务的综合性、全寄宿特殊教育学校，是深圳市政府指定的特殊人群就读学校。目前该校学生有约800人，黄建行说，其中自闭症学生占了大约20%。此外元平学校在深圳还有数个分教点，但主要由残联负责，元平学校只提供技术支持，这些分教点有学生100多人。 “我们学校学位很紧，现在已经超负荷运转了，只能先满足深户学生。”黄建行说，根据政府规定，有需求的学生应先到专业机构做医疗诊断，由专家出具评估意见，看应该到特殊学校还是可以到普通学校就读。 2008年，深圳市残联、市教育局、市民政局三个单位联合成立了6家特殊学校分教点，以弥补元平学校学位紧张的情况，同时让残障儿童可以就近入学。分教点分布在深圳市福利中心，宝安区福利院，龙岗区福利院，南山区残联，光明新区残联以及龙岗区残联。办学模式上，元平学校是分教点的后援中心，提供教学指导，分校点的学生学籍属于元平学校。这6个分教点独立运作，为特殊儿童提供义务教育。目前，拥有深圳户籍，且有残疾人证的学龄孩子，都可以在分教点或元平学校免费就读。分教点运作至今，已有12个班级，每个班级学生人数在10至20人之间。 有家长更愿意将在特殊学校就读后情况转好的学生转到普通学校随班就读，黄建行说，这些家长的心情可以理解，希望全社会平等对待特殊儿童、少年。 A 专家建议 借鉴广州专业人士驻校指导 深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖表示，在近期发生的两起事件中，首先应该正视，这是孩子受教育的权利问题。 “这19名家长，其实没有权力联名剥夺自闭症孩子受教育的权利。”廖艳晖表示，公众能理解普通孩子家长的苦处，但从权益角度说，自闭症孩子的存在，是一个无法回避的社会事实，“我们不能把他们作为一种负担去对待，应该为此寻找解决办法”。 “问题不在于现在有没有法律政策保障孩子的上学问题，而在于现在的支持体系不给力”。廖艳晖说，普通学校的老师，不知道应该如何教育这些特殊的孩子。目前也没有专业人员入驻学校，靠家长们亲自陪读，或者请保姆陪读，是不现实的。 与深圳毗邻的广州，从9月1日起，20所广州中小学成为特殊儿童随班就读督导计划的试点学校，特殊教育机构将派出专业人士，为普通学校的老师传授教育方法和护理知识。廖艳晖建议，深圳可以参考这种模式。 B 部门回应 稳步推进残障儿童随班就读 今年4月，广东省教育厅颁发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》文件，明确规定特殊儿童可进入普通中小学随班就读，并要求学校提供适合其特殊需要的个别化教育场所。 早在数年前，深圳就发文要求包括自闭症在内的残疾儿童入普通学校，需要先前往定点医疗康复机构进行医学鉴定，并接受教育能力分级评估，据此提出入学安置与教育建议(参与随班就读、特殊学校就读或送教上门)，供有关教育机构实施。 深圳市教育部门称，目前深圳正探索推行学校教育、医疗康复和职业训练相结合的特殊教育模式。对在深圳接受义务教育和高中阶段教育的深圳户籍残疾学生给予减免书杂费(学杂费)、学生服费等资助。除了在适龄残疾儿童分布集中地开设元平学校分教点，还将稳步推进残障儿童少年随班就读，建立健全残障儿童少年随班就读保障机制，为残障学生提供有针对性的教育、帮助和康复服务。 深圳市在“十二五”教育发展规划中提出，将加强专用设施设备配置，对接纳残疾学生随班就读的学校，给予经费补贴。深圳规划新建1所综合性特教学校，改善特教学校办学条件。 C 他山之石 香港：鼓励特殊儿童入读普校 香港鼓励特殊儿童入读普通学校，“我们鼓励融合教育”，香港教育局发言人坚定不移地告诉南都记者，港府教育局一直鼓励有特殊教育需要的儿童尽量在普通学校接受教育，如果确实因他们有特别的需要，才会安排入读特殊学校。目前，在香港普通学校接受学习的特殊学童人数共有42人，其中小学生有15人，中学生有27人。 据悉，香港教育局对特殊教育的定义主要包括八大类：特殊学习困难、智力障碍、自闭症、注意力不足/过度活跃症、肢体伤残、视力，听力，言语障碍。在香港现行的教育政策下，如果学童只是患有轻微残疾，教育局则鼓励入读普通学校。 在港府教育局官网上，特殊教育设有“普通学校”和“特殊学校"两类。教育局也一直向普通学童的家长发出指引，希望家长培养子女与同学相处的正确态度，不要歧视有残疾的同学。 目前全港共有60所特殊儿童学校，并且分类详尽，包括视障儿童学校2所、听障儿童学校2所、肢体伤残学校7所、智障学校41所等。在香港特殊学校接受教育的小学生人数有3312人，中学生有4696人，共有8008人。而香港教育局辖下也设有两所特殊教育服务中心，可以为有特殊教育需要的儿童，例如听觉、言语、学习、情绪或行为上有障碍的儿童提供评估和支持服务。 对于特殊儿童的学费，香港自2008/2009学年起，所有资助特殊学校的小学及中学班级均属免费。 统筹：南都记者 林燕德 采写：南都记者 庄树雄 何薇 林燕德 见习记者 项男 |
