余敏转自voa
2021年7月14日 12:07
中国基因公司华大集团（BGI）被指与中国军方合作开发产前检测，收集全球超过8百万妇女的基因数据，以对人口群体的遗传特征进行研究。德国运营商星期一（7月12日）宣布暂停使用华大的检测，并考虑采取措施保护客户的数据隐私。专家呼吁各国制定特别法律来应对中国收集数据的行为。
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VOA连线(魏之): 从新冠检测到产前检测 中国收集基因数据行为再遭质疑
借产检之便行收集数据之实？
路透社7月7日发布的调查报道指出，总部位于深圳的华大基因与中国军方合作研发的产前检测，是世界上最受欢迎的测试之一，也是该公司的基因数据来源。这个产前检测至少在52个国家使用，以判断胎儿是否患有唐氏综合症等异常病征。华大基因的研究显示，该公司会存储并用中国军方的超级计算机重新分析检测中剩余的血液样本和基因数据。路透社通过华大基因计算机代码发现，这些“非侵入性胎儿染色体基因检测”，也被称为 NIFTY的检测，还获取受检孕妇的遗传信息，国家、身高和体重等个人详细信息，但不包括个人姓名。华大基因没有透露有多少外国女性接受了检测，仅表示该公司只存储了中国女性的数据。
路透社的报道称，该公司向路透社证实，从外国女性产前测试中收集的DNA数据也已存储在中国政府资助的基因数据库中，这是世界上最大的基因数据库之一。
华大基因在8日发布声明反驳了路透社的报道，称从中国境外女性产前测试中收集的DNA数据并不存储在中国的基因库中，而是储存在香港的华大基因实验室中，并在五年后按照《一般数据保护条例》（GDPR）的规定销毁。
但是，美国一些观察人士和人权人士认为，由于华大基因的基因库受中国控制，难以确认这些检测数据会在五年后被销毁。
女权无疆界组织负责人瑞洁（Reggie Littlejohn）对美国之音说，“我为那些参加这项检查的妇女感到难过……如果这件事发生在我身上，我会深深感到自己受到了侵犯。”
美国公民自由联盟（ACLU）言论、隐私和技术项目的学者克里斯托·格兰特对美国之音说：“我认为世界各地的女性都应该担忧，而且不仅仅是女性，特别是因为包括孕妇和她们的胎儿的基因组都将进入这个数据库。我认为，在超级计算机上有如此大量的数据，试图找出与疾病风险的联系和基于某人DNA的不同特征的联系。我认为，获得足够的遗传信息和强大的计算机来制造破解这些基因编码的算法的国家，将对世界各地的基因组政策构成威胁，即使它现在只威胁到这些国家一半的人口。 ”
瑞洁：全世界应停止与中国在科技方面的合作
路透社报道指出，没有发现任何证据表明华大基因违反患者隐私协议或法规。
迈阿密大学政治学教授金德芳（June Teufel Dreyer）对美国之音说，路透社说没有发现华大基因侵犯了患者隐私的证据，不一定意味着华大基因没有侵犯患者隐私。
“这只是意味着路透社的记者没有找到证据。 所以换句话说，没被发现的证据不是没有证据。 两者并不相同，” 金德芳说。
金德芳说，路透社在这里非常小心，是希望避免诉讼。
在美国之音向华大集团提出采访问询后，华大提供和上周同样的声明进行回复。声明中强调，产前检查是华大基因独自研发的，中国军方没有参与。该公司“从未出于国家安全或国防安全目的而被要求，也未主动向中国政府提供产前测试的数据。”
然而，路透社报道指出，华大基因的产前测试网站上的隐私政策说明中提到，收集的数据在"直接关系到（中国）国家安全或国防安全"时可以共享。
瑞洁提醒全世界的政策制定者，在中国军民融合发展政策下，“中国政府可以强迫任何中国公司向军方提供信息。”
瑞洁说：“中国共产党所做的就是他们提供“物美价廉”的产品，因为他们有能力做到这一点。但人们没有意识到的是，当他们获得这些低成本的基因检测或任何其它技术时，中国政府可能会强制将这些信息提供给中国军方。”
瑞洁呼吁其他国家停止在科学方面与中国合作，包括“中国和世界各地的大学或智库的合作”。她说：“全世界都需要向后退一大步，重新评估所有这些合同。 ”
路透社报道，德国实验室运营商，也是华大产前测试的销售商Eluthia GmbH星期一宣布，暂停使用华大的产前检测，该公司在声明中说，暂停与华大实验室的检测合作，以澄清已发表的相关声明，并考虑采取进一步措施保护患者。
丹.哈里斯：加强立法是关键
路透社采访了四名使用了华大基因产前测试的外国女性。这些妇女签署的同意书表示她们的基因数据将被存储并用于研究。例如，其中一名32岁的波兰女性签署了一份检测同意书，同意将她的检测样本发送到香港，并且她的遗传数据会被保留，但同意书没有说明遗传数据将存放在哪里，也没有说明华大基因的总部和研究基地在深圳。
华大基因的声明说，无论在哪里开展研究，该公司都严格遵守当地法律、准则和协议，同时遵守国际公认的道德标准，并承诺其数据隐私标准符合严格的国家和国际要求，包括欧盟的GDPR。
《中国法律博客》主笔、美国律师丹.哈里斯（Dan Harris）对美国之音说，虽然各国都有保护个人信息的法律，每个国家的法律的严格程度不同，但总体来说，这些法律都不够完善，不能切实保护个人的权益。他说，即使使用华大基因产前检测的女性在检查前阅读了同意书，她们也不一定会清楚自己的信息会被如何使用。
哈里斯说：“也许（检测）同意书上说，这将仅限于华大基因使用。而华大基因包括某些子公司，中国军事公司是那些子公司之一，因此，即便有这个同意书，他们有权把信息交给军方。但说到底，人们不知道他们签了什么，我不认为他们会知道， 除非这真的被公开。”
这位波兰女性对路透社说，如果她知道她的数据可能与中国政府共享，并了解华大基因的二级研究（secondary research）的程度，她会选择不同的测试。
“我认为，最终可能发生的情况是，像美国、欧盟、日本、韩国、澳大利亚这些国家，将意识到我们需要制定特别法律来应对中国以及中国疯狂收集数据的行为。”哈里斯说。
今年2月，一名美国前反间谍官员警告说，中国在设法获取美国人的DNA基因数据，力图赢得控制全球生物数据的竞争，构成对美国的安全威胁。中国一直通过各种方式四处收集基因识别数据，力争建立起全球最大的基因数据库。
前美国国家反间谍及安全中心主任比尔·埃瓦尼纳在接受哥伦比亚广播公司电视采访时透露，去年3月当美国华盛顿州出现严重的新冠病毒疫情后，华大基因提出愿意帮助管理先进的新冠病毒检测实验室，提供技术专业、高通量测序技术，甚至愿意捐款，还向包括加州、纽约等多个州提议建立和运营新冠病毒检测中心。
美国对外关系协会全球卫生问题高级研究员黄严忠当时对美国之音表示，基因和生物技术突飞猛进的现实，突显了国际社会加紧制定规范，防止滥用的必要性。
他说：“不光是中国一个国家。就是说未来怎么样对这种基因技术、生物技术，实际上不光是基因了，基因编辑，突显了人类，特别是国际社会制定规范，防止这种生物技术被滥用方面，实际上它的进展远远赶不上现代技术的发展速度。现在就是突显了国际社会是应该合作，坐下来，有一些基本的规范必须要制定出来。”
美国政府顾问今年3 月警告说，华大基因利用人工智能收集和分析的大量基因组数据可能会为中国提供一条获得经济和军事优势的途径，并使中国获得拥有最大、最多样化的人类基因组的战略优势。他们表示，这项技术可能会推动中国在全球制药业中占据主导地位，并可能导致出现基因增强的军人，或针对美国人或食品供应的工程病原体。
路透社发现，自 2010 年以来，华大基因至少与中国军方就这些检查发表了十余项联合研究，试验和改进测试或分析检查提供的数据，包括与中国军方合作提高“人口质量”，并进行基因研究以对抗听力损失和军人高原反应。
哈里斯说，中国收集个人数据，利用这些数据为自己谋利，从而操纵基因数据，从根本上创造更好的种族。他将中国这种行为与纳粹相提并论。
7月8日，美国前国务卿蓬佩奥在播客节目上回应华大基因从世界各地收集遗传数据的消息时说：“他们的政府所做的一切都与军队有关……表面上是私营部门，但一切都与政府和军队有关。”
中国外交部表示，路透社的调查结果反映了美国机构的“无端指责和抹黑”。与此同时，自2015年以来，中国一直限制外国研究人员访问中国公民的基因数据库。
