邹长明转自中文网
2015年1月22日，北京大学生郑清（化名）将中国劳动关系学院告上法庭，认为其侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定。据悉，这是国内“罕见病教育歧视第一案”。
去年12月，刚上大一不久的郑清，突然收到了学校的一纸“取消学籍决定”。《决定》中称，“教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》文件规定‘患有下列疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病’”。
自此，郑清在校仅三个月多，就被取消了就读的机会。他的大学生活能否继续，面临着突如其来的严峻挑战。
郑清表示，“我在高考和入学体检中都没出现问题，家长也向学校写了保证书，如果在校期间出现问题校方是没有责任的。学校现在做出这个决定，使我非常难过，我不知道以后的学习和生活该怎么办了。”
郑清：“疾病不能阻挡我求学的脚步！”
郑清是一名大学新生，2014年刚刚进入中国劳动关系学院，开始大一的学习生活。从老家吉林来到北京，他对大学的生活既感到新奇，又心怀憧憬。
“我从小的志愿是做一名媒体工作者，考大学的时候就填了新闻学专业，也如愿以偿地进入了文化传播学院。我想，毕业后我要做一名记者，实现心中的新闻梦想。”
令人难以预料的是，自己成为新闻人物要比成为新闻人来得更快。
9月份，新生入学军训。自幼身患血友病的郑清主动将身体情况告知了辅导员。他本以为这只是一件小事，两天后却得知，学校医务室建议其退学。
郑清连忙将情况告诉家人，三天后，郑清的妈妈向学校提交了书面的保证：“如果郑清同学在四年大学生活中发生任何因为血友病的病发事件，均与中国劳动关系学院无关。”一家人以为，这样免除了校方潜在的风险，在校学习生活就会没有后顾之忧了。
事隔一个多月，2014年10月底，学校招生办再次给郑清的家人打来电话，劝他主动退学。家人多次与校方沟通，校方要求郑清进行一次体检，结果确诊为“B型血友病”。
11月17日，校方通知家人前去签收解除郑清学籍的决定。学校最终给出的理由是郑清在招生体检表中“既往病史没有填写为空白”，属于“弄虚作假、徇私舞弊”的行为，根据该校《学生学籍管理规定》取消学籍。
“我从小就是血友病患者，从小学、初中到高中，一直都正常接受教育，除了不能参加过于剧烈的身体活动之外，其他没有任何影响。”郑清说，“疾病不能阻挡我求学的脚步！”
家人：“弄虚作假”还是遭遇歧视？
对于学校给出的退学理由，郑清的家人表示强烈不满。
“录取招生的体检表中既往病史一栏的空白，不能证明我们就弄虚作假了。”一直关心孩子上学问题的郑清的小姨张女士说。“要求填的疾病肯定是可能影响正常学习和录取的，才必须填写，否则我们为何要填呢？孩子这么多年一直在学校，这个病从来没有影响过学习和升学，现在却成了学校指责我们的‘弄虚作假’。”
张女士多次要求与校方见面和沟通，但屡遭拒绝。她表示，学校的做法和说辞，自己都不能理解。
“我们一开始相信学校，不会因为身体的疾病而不让孩子上学，也主动将血友病的情况告知给老师。因为以前上学的过程中这个情况也没有太多影响，谁知他们的做法却是这样，单方面决定开除一个学生，还要将品德方面的问题当作理由。”张女士说。
张女士和郑清不服校方的退学决定，依据程序向学校提起了申诉。2015年1月5日，校方做出申诉处理决定，认为原处理决定正确，予以维持。
《申诉处理决定书》中仍然引用了教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》（教学厅[2014]2号）的规定，坚持称“学院有权对患有血液病等无法完成学业的疾病及学习不能自理的考生决定不予录取”。
此后，学校取消了郑清参加考试、进入图书馆、在食堂就餐等资格，而家人再次沟通的尝试，也在学校多个部门和负责人之间四处碰壁。无奈之下，郑清和家人想到了通过法律途径解决问题。
他们聘请了律师，于2015年1月22日向海淀区人民法院提起了行政诉讼，要求学校撤销退学决定。
“在这件事上，我认为我们是受到了歧视性的对待。”张女士说，“孩子虽然患有血友病，也应该和其他学生一样，拥有在大学读书的机会。现在，我们只有依靠法律来争取让孩子重返校园了。”
律师：血友病患者的平等受教育权亟需保障
在郑清的律师燕新看来，学校做出退学决定是缺乏法律依据的。
“在校方引用的《高招体检工作指导意见》中，教育部明确称，只有严重的血液病才能作为学校考虑录取与否的因素。那么，什么算‘严重’、由谁来判断呢？《指导意见》并没有提及，但根据法律解释的原理，结合上下文来看，‘严重’的标准至少应是‘无法完成学业的疾病及学习不能自理’。很显然，郑清的情况与此不符。”燕律师解释道。
为郑清提供代理的另一位律师王秋实则认为，“严重”疾病的范围不明，判断主体不清，这是现行制度的漏洞，事实上将过大的自由裁量权交给了招生高校。高校为回避自身风险考虑，将患有疾病的考生拒之门外，这样不利的后果只能由患病考生承担。没有很好地平衡相关方的利益，也缺乏可操作性的程序流程，现行制度存在较为严重的缺陷。
“我国《教育法》第九条规定公民有平等接受教育的权利和义务，《高等教育法》也规定接受高等教育是公民依法享有的权利。对于血友病或其他罕见病患者群体当然也不例外。学校做出撤销郑清学籍的决定，是一项具体行政行为，缺乏合法的依据，法院应判令其无效。”王律师说。
二位律师表示，本案集中体现了血友病患者因现行制度的缺陷，合法权利受到侵害的问题，走入法律程序在国内尚属首例。血友病患者和其他罕见病群体的平等受教育权亟需得到切实的保障。
公益组织：全国近10万血友病患者 罕见病群体权利不应受到漠视
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，不具有传染性，共分为ABC三种主要类型。据媒体报道，血友病发病率大概在万分之一，目前全世界约有40万患者，其中中国占了四分之一，约有7至10万人属于血友病患者。血友病是一种终身疾病，目前输注凝血八因子是唯一有效的治疗手段。经过治疗，病人就可以和正常人一样学习生活，也可以正常工作，组建家庭。
然而，血友病患者的生活状况却不容乐观。一家关注血友病群体的NGO机构中国血友之家的秘书长关涛曾对媒体表示，我国大多数血友病人，特别是农村贫困地区的病人很难得到及时救治，90%以上会出现不该出现的肢体残疾。
在受教育权方面，包括血友病在内的罕见病群体所面临的形势更为严峻，以各种借口侵害和剥夺他们受教育权的案例数见不鲜。根据长期关注罕见病群体的瓷娃娃罕见病关爱中心在2014年发表的《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》显示，在覆盖全国30个省、直辖市、自治区并涵盖普通学校教育、在家自学等多种教育方式的问卷和访谈调查中，成骨不全症患者义务教育阶段被学校拒收的比例高达40.82%，入学的患者中，没有正式学籍的比例也有12.24%。
相比之下，郑清的经历已经算得上幸运得多，被学校拒收的问题直到进入高校才发生。
“我并不孤独，因为我们这个群体在上学问题一直面临着很多人的漠视乃至歧视。我希望通过争取自己上大学的机会，为各种罕见病的病友们带来鼓励，也希望有越来越多的病友能够圆他们的上学梦、大学梦。”郑清这样说，“我们怕失血，更怕失学。”
今天（1月22日），郑清和律师来到海淀法院递交了诉讼材料。
